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LA ENFERMEDAD

Evolución


Si bien la severidad de los síntomas puede variar de una persona a la otra, la evolución de la EH puede dividirse en tres etapas:

- Etapa temprana
- Etapa intermedia
- Etapa tardía


Etapa temprana
Las manifestaciones se producen a nivel de cambios en la coordinación, quizás algunos movimientos involuntarios, dificultades en la resolución de problemas y muchas veces se observa depresión o irritabilidad.

En esta etapa la medicación suele ser efectiva para tratar la depresión y otros síntomas emocionales. Es un buen momento para comenzar a planificar el futuro tanto desde una perspectiva financiera como legal.

Etapa intermedia

Los movimientos involuntarios (corea) suelen aumentar y comenzarán a verse afectados el habla y la capacidad de tragar.

En esta etapa es importante consultar a un foníatra, quien será capaz de ofrecer sugerencias y estrategias para mejorar la comunicación y las habilidades para tragar. A veces también puede ser de gran ayuda un terapeuta físico u ocupacional para ayudar a mantener el más alto nivel de las funciones motoras y de ese modo mejorar la calidad de vida del paciente.

El pensamiento y el raciocinio también irán decayendo. En esta etapa será difícil mantener un trabajo o llevar adelante las tareas del hogar. Algunas acciones simples pueden ayudar a reducir la frustración y prolongar la independencia. Un ejemplo de ello podría ser el hecho de mantener una rutina diaria y anotar y agendar reuniones y eventos.

Etapa tardía
Las personas que se encuentran en esta etapa probablemente tengan una corea severa y muestren una importante rigidez. La alimentación y la pérdida de peso se vuelven una preocupación central, ya que el paciente suele tener problemas para masticar y tragar y muchas veces se atraganta con la comida.

En este estado tardío es conveniente consultar a un gastroenterólogo – cirujano para analizar la conveniencia o no de realizar una gastrostomía, que le permita al paciente alimentarse por muchos años sin sufrir ahogos. Si este fuera el caso también sería útil la consulta con un nutricionista para que defina la nueva alimentación.

En la etapa tardía habitualmente el cuidado del paciente depende totalmente de otras personas, ya que a esta altura no puede caminar o hablar, es decir que ya no logra valerse por sí mismo. Sin embargo, es importante recordar que es posible que el paciente aún perciba parte de su entorno y que comprenda el lenguaje parcialmente.
Las personas no mueren de EH sino de alguna complicación provocada por la enfermedad.

La muerte suele ocurrir entre los 15 y 30 años de haberse manifestado los primeros síntomas.

 

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